Bilinmeyen ürkütücüdür, her ne konuda olursa olsun. Adını koyamadığımız, ne olduğunu bilmediğimiz veya nereye nasıl varacağını kestiremediğimiz şeylere nasıl adapte olabilir, ya da kendimizi bu bilinmeyenlere karşı nasıl koruyabiliriz? İnsan doğası gereği, bir şekilde adapte olur tabi ki ama ne dereceye kadar, işte bu tartışılır. Bazı durumlarda, bilinmeyenin ne olduğunu eninde sonunda öğreniriz ve onun neden olduğu ürküntü ve huzursuzluğun yerini de iyi veya kötü başka duyguların aldığını algılarız. Sevgili okurlar, bu haftaki köşemizde bu 'bilinmeyene' bazı anne ve babaların açısından bakacağız.

Hasta çocuklarına henüz teşhis konmamış anne ve babalar, adı konmamış, belki de hiç konulamayacak, 'bilinmeyen' hastalıklardan dolayı çok yoğun ve karmaşık duygular hissetmektedirler. Çocuklarındaki sağlık sorunlarına neyin neden olduğunu bilmek onların en doğal hakkıdır. Çoğu anne ve babalar, çocuklarına kesin bir teşhisin konulamamasından dolayı bir hayal kırıklığı yaşar. Tıp onları hayal kırıklığına uğratmıştır ve çocuklarına nasıl yardımcı olabileceklerini bilmemektedirler. İlerleyen zaman içerisinde bu durumda olan çocukların bazılarına bir teşhis, hastalıklarına bir 'ad' konsa da, hepsi için ne yazık ki durum ayni olmayabilir.

Peki bazı vakalarda teşhis

koymak neden bu kadar zor?

Bazı vakalarda teşhis koymayı zorlaştıran değişik sebepler olabilir;

- Günümüzde doktorlar çok sayıda, ender hastalığı olan çocuklar görmektedirler, ki bu hastalıkların bazıları enderliklerinden dolayı isimlendirilememiştir.

- Çoğu hastalığın bir birine benzer belirtileri ve semptomları vardır. Bu bazen doğru veya kesin teşhisi zorlaştırabilmektedir.

- Bazı çocukların yaşadığı sağlık sorunları kesin ve belli bir hastalığın profiline uyamamaktadır.

- Her hasta farklıdır. Ve her hastalık kişiyi farklı derecede etkilemektedir. Derecedeki bu fark bazen teşhisi zorlaştırabilir.

- Teşhisi kesinleştirecek bazı belirtiler, çocuk belli bir yaşa gelene kadar ortaya çıkmayabilir yada göze çarpmayabilir. Dolayısıyla teşhis ümit edilenden daha geç konabilir.

- Doğru uzman doktoru bulmak zor olabilir ya da zaman alabilir.

Günümüzde çok sayıda yeni hastalıklar keşfedilmektedir. Örneğin, çocuklarında 'gelişim bozukluğu' teşhisi konulan bir aileye belki de bugünlerde yeni keşfedilmiş bu hastalıklardan biri uygun olabilir. Ancak bu yeni gelişmelerle ilgili doğru teşhisi koyacak doğru uzmanı bulabilmek, veya yeni keşfedilmiş hastalıklardan, tıptaki yeni gelişmelerden haberdar sağlık uzmanlarını bulmak pek de kolay olmayabilir.

Fakat her ne olursa olsun, umudu kaybetmemek en önemlisidir.

Hazırlıklı olmak...

Bazen ya da belki de çoğu zaman aileler çocuklarıyla birlikte, hastanelerde, bir sağlık uzmanından diğerine koşuştururlarken, onlara verilen randevunun kısalığından, düzensiz randevulardan yada istedikleri bilgiye veya sağlık uzmanına ulaşamamaktan dolayı sıkıntılar yaşayabilmektedirler. Sağlık hizmetleri ne yazık ki, dünyanın en gelişmiş ülkelerinde bile olsa, bu durumda olan aileleri, böylesine olaylardan koruyamayabilir. İste bu yüzden, bir randevuya giderken hazırlıklı olmak en iyisidir.

- Randevunuza gitmeden önce, kendinize bir soru listesi hazırlayın. Bazen her şeyi akılda tutmak zordur.

- Eğer mümkünse doktorunuzdan randevu sürecinizin uzun olmasını isteyin.

- Beraberinizde bir aile bireyini yada arkadaşınızı not alması için götürebilirsiniz. Veya doktorunuzdan mümkünse randevunuz sırasında bahsedilen konuları içeren bir raporu daha sonra size yollamasını rica edebilirsiniz.

- Eğer mümkünse doktorunuzu çocuğunuz yanınızda olmadan görüp göremeyeceğinizi öğrenin. Böylelikle aklınızda olan soruları daha rahat ve dikkatiniz dağılmadan sorabilirsiniz.

- Çocuk doktorunuza seçeneklerinizi danışın. Bunlar, size önerebileceği başka uzman doktorların yanı sıra, bakım veya destek için ulaşabileceğiniz dernekleri içerebilir.

'Adını' bilmemek...

Teşhis konulduğu zaman, hastalığa göre çocuğun nasıl gelişeceği tahmin edilebilmektedir. Dolayısıyla tedavi açısından ya da özel eğitim açısından adımların nasıl ve ne zaman atılacağı biraz daha belirginleşir. Ancak teşhis konulamadığı hallerde, çocuklarının sağlık sorunlarına neyin neden olduğunu bilememek ve buna bir ad koyamamak aileleri endişelendirir. Aileler, teşhis konsa da, konmasa da aşağıda belirtilen önerilerden yararlanabilir.

- Herhangi bir konuda çocuğunuz değerlendirilirken, çocuğunuzun şimdiki belirtilerine konsantre olun.

- Çocuk doktorunuzdan, çocuğunuzun şimdi gösterdiği belirtilere dair rapor almak yararlı olabilir. Size ait bir dosyada bunları muhafaza ederek, doktorunuzun yanı sıra siz de her aşamayı takip edebilirsiniz.

- Gittiğiniz doktor randevularını, aldığınız ekstra yardımları (özel eğitim, fizioterapi gb) içeren bir günce tutun. Aynı şekilde bu güncede çocuğunuzun gelişimini ve örneğin diğer çocuklara oranla gelişimini not edin. Bu ilerde sizin için önemli olabilecek detayları hatırlamanıza yardımcı olacaktır.

- Aileler çoğu zaman hep bir şeyler için savaştıklarını dile getirirler. Randevu alırken olsun veya yardım alırken olsun. Bazen tüm dünya size karşı gibi gelse de, sakin olmaya çalışın ve gerek sağlık uzmanları gerek yardım kuruluşlarıyla beraber çocuğunuza yardım etmek için uğraşın.

Kendinizi de unutmayın...

Aileler, çocuklarına gerekli yardım ve desteği ararken bazen kendilerini unutabiliyorlar. Onlar için her şeyden önemli olan ve kendilerinden önce de gelen tabi ki çocuklarıdır. Ancak içinde bulundukları durumdan dolayı kendileri için de yardım almaları çok önemlidir. Onların da konuşmaya, onların da desteğe ve arada bir dinlenmeye ihtiyacı vardır. Kendilerine de gereken ilgiyi vermelidirler ki, umutlarını yitirmesinler, güçlerini yitirmesinler ve yollarına devam edebilsinler.

Sevgili okurlar, bir sonraki köşede buluşmak üzere sağlık huzur ve sevgi dolu günler sizlerin olsun.