Sevgili okurlar, öncelikle köşeye göstermiş olduğunuz ilgi ve yazdığınız yorumlar için teşekkürler. Bu haftaki köşemizde Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Hastalığı'na deyineceğiz. İsmi kulağa oldukça karışık gelen bu hastalığı belki daha önce hiç duymadınız diye düşünüyor olabilirsiniz. Aslında bu hastalıktan etkilenmiş olan ve sizin de tanıdığınız ünlü isimler var. Örneğin eski Fenerbahçeli futbolculardan Sedat Balkanlı, Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek ve ünlü İngiliz Astrofizikçi Stephen Hawkins.

Hatta belki de Stephen Hawkins'i son günlerde haberlerde sık sık görmektesinizdir. ALS hastalığından dolayı yıllardır tekerlekli sandalyede olan Hawkins, geçen hafta ABD'de yapılan özel bir jet uçuşuyla yerçekimsiz ortamda serbestce uçmanın tadına vardı. Ve böylelikle Hawkins "yerçekimsizlik deneyimi" uçuşlarına katılan ilk engelli kişi oldu.

65 yaşındaki Hawkins'le ilgili daha çok bilgi edinmek için kendisine ait olan websitesini aşağıdaki adresden ziyaret edebilirsiniz. (http://www.hawking.org.uk/home/hindex.html)

ALS Hastalığı

ALS hastalığı ilerleyici bir sinir sistemi hastalığıdır ve motor sinirlerini yani beyinde ve omuriliğinde bulunan sinirleri etkileyerek felce neden olur. Motor sinirleri kaslarımızı kontrol ederek hareket etmemizi, konuşmamızı, yutkunmamızı ve nefes alıp vermemizi kontrol ederler. Kaslar, onları harekete geçiren sinirlerin eksikliğinde zayıflamaya ve harcanmaya başlar. Hastalığın belirtilerine

- Kas zayıflığı ve felç

- Konuşmada bozukluk

- Yutkunmada ve nefes alıp vermede zorluğu'nu

örnek verilebiliriz. ALS hastalığı çoğu hastada zihinsel fonksiyonları etkilemez. Hastalığın teşhisini en iyi nörolojik muayene belirler. Genellikle 40'lı ve 70'li yaşlar arasında ortaya çıkan ALS hastalığının seyri kişiden kişiye değişebiliyor. Ayni ailede bile hastalık aile bireylerini farklı şekilde etkileyebiliyor. Bazı kişilerde hastalık daha çabuk ilerlerken, Stephen Hawkins'de olduğu gibi, bazı kişilerde de hastalık uzun yıllar gidebiliyor.

Hastalık başladıktan sonra hastanın yaşam sürecini en iyi ve onu rahat ettirecek şekilde uzatabilmek için çeşitli tedavi yöntemleri (ilaç tedavisi, psikolojik rehabilitasyon ve fizik tedavi vs) vardır. Hastalığın ilerleyici yapısı nedeniyle hastalıktan etkilenmekte olan kişinin ve de ailesinin devamlı 'değişime' adapte olabilmesi için destek alması çok yararlıdır. Doktorların ve diğer sağlık uzmanlarının yanı sıra hasta ve hasta ailelerine yardım etmek için kurulan dernekler de hastalara ve ailelerine destek ve paylaşım olanağı sunar. Aşağıdakiler internetten ulaşabileceğiniz bazı derneklere örnektir.

- Uluslar arası ALS Dernekleri (International Alliance of ALS/MND Associations on the internet) http://www.alsmndalliance.org/

- İngiltere Motor Nöron Hastalıkları Derneği (MND Association UK) http://www.mndassociation.org/

Sevgili okurlar, sizlerin bildiği ve başkalarının da yararlanabileceğini düşündüğünüz ALS-MNH Dernekleri var ise lütfen köşemizin yorum alanına bunların adını ve internet adreslerini yazmaktan çekinmeyin.

Genetik mi?

ALS hastalığından etkilenen kişilerin ve ailelerinin en çok merak ettiği konulardan biri de hastalığın kalıtsal olup olmadığıdır. ALS vakalarının sadece 10%'nun ailevi, yani kalıtsal olduğu bilinmektedir. Yani geriye kalan 90%, şans eseri, hastada ilk kez ortaya çıkmıştır ve hastanın taşıdığı ailevi bir genetik hataya bağlı değildir. Ailede sadece bir kişinin ALS hastalığından etkilenmesi hastalığın kalıtsal formda olup olmadığını anlamaya yeterli değildir. Ailede birkaç kişi hastalıktan etkilenmiş ve nesiller arası bir genetik bağlantı olma ihtimali var ise ailelerin genetik danışmanlığa yönlendirilmesi ile bu daha detaylı olarak araştırılabilir.

Bir sonraki köşemizde buluşmak üzere sevgi, sağlık ve huzur dolu günler sizlerin olsun.