“Başkaları da bizim gibi olmasın, herkes bu sendromu öğrensin”

banner37

Ayşe ve Uğur Tunç çiftinin şu an 15 aylık olan Derin Ada isimli bebekleri, bir çeşit kromozom anomalisi olan Kedi Miyavlaması Sendromu’yla dünyaya geldi… Tunç ailesi, söz konusu sendromun ülkemizde yeterince bilinmemesinden dolayı farkındalık yaratmak istediklerini belirtti

“Başkaları da bizim gibi olmasın,  herkes bu sendromu öğrensin”
banner87

“FARKINDALIK YARATMAK İSTİYORUZ”... Ayşe ve Uğur Tunç çifti, Cri du Chat Sendromu’nun çok nadir görülmesinden dolayı ülkemizde yeterince bilmediğini söyleyerek, bu konuda farkındalık yaratmak istediklerine işaret etti. Tunç çifti, “Biz tamamen kendi mücadelemizle böyle bir rahatsızlığın olduğunu öğrendik. Başkaları da bizim gibi olmasın diye herkesin böyle bir sendromun varlığından haberdar olmasını istiyoruz” dedi.

“O BİR KEDİ YAVRUSU DEĞİL, BENİM KIZIM!”… Anne Ayşe Tunç, bir gün alışveriş yapmak için markete gittiğinde, herkesin ‘burada bir kedi yavrusu var. Bu kedi markete nasıl girdi? Hemen kediyi yakalayın’ dediklerini belirterek, “Markette yaşadığım bu olay yüzünden sinirlerim çok bozulmuştu. Marketteki insanlara ‘Hayır, bu bir kedi yavrusu değil, benim kızım’ dedim ve sinirle oradan ayrıldım” sözleriyle yaşadığı olumsuzluklara bir örnek verdi.

“KIBRIS’TA HİÇBİR DOKTOR TEŞHİS KOYAMADI”… Anne Ayşe Tunç, internette yaptığı araştırmanın ardından kızında ‘Cri du Chat Sendromu’nun olduğunu anladığını, ancak Kıbrıs’taki hiçbir doktorun kızına bu teşhisi koyamadığını belirtti. Doktor olan bir akrabalarının tavsiyesiyle kızını Ankara’daki bir hastaneye götürdüklerini belirten Ayşe Tunç, “Oradaki doktorlar kızımıza bazı testler yaptıktan sonra teşhis koydular. Eğer biz bu mücadeleyi göstermeseydik, hiçbir zaman böyle bir sendromunun varlığını öğrenemeyecektik” dedi.

“MASRAFLARI KARŞILAMAKTA ZORLUK ÇEKİYORUZ”… Baba Uğur Tunç ise kızının masraflarını karşılayabilmek için çok zorlandığını belirterek, “Türkiye’de devlet, kızım gibi özel çocukların fizik tedavi, özel eğitim ve mama masraflarını karşılıyor” dedi. Baba Tunç, şu anda oturdukları evin taksitini ödediğini, kızını özel eğitime ve fizik tedaviye gönderdiğini belirterek, “İkinci çocuk gelince, masraflarımız daha da arttı. Bu masrafları karşılayabilmek için de kimi zaman ailelerimiz, kimi zamansa arkadaşlarımız bize yardımcı oluyorlar. Keşke bizde de kızım gibi özel çocuklara devletimiz yardım eli uzatsa” dedi.

  Ahmet KARAGÖZLÜ

   Başkent Lefkoşa’da, henüz 15 aylık olan Derin Ada Tunç isimli bebek, bir çeşit kromozom anomalisi olan Kedi Miyavlaması Sendromu’yla (Cri du Chat Sendromu) dünyaya geldi.

   Adını yeni doğan bebeklerin ağlama sesinden alan sendromun dünyada çok nadir görüldüğü ve hiçbir şekilde tedavisi olmadığı belirtildi.

   Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ve Çocuk Kardiyolojisi Uzmanı Suphi Hüdaoğlu ise, Kedi Miyavlaması Sendromu’nun , tıpkı Down Sendromu’nda olduğu gibi hayat boyunca devam ettiğini belirterek, “Bu sendromu taşıyan çocukların birçoğu eğitilebilir ve kendilerine bakabilecek kadar sosyal gelişim gösterebilir” dedi.

   Derin Ada’nın ailesi olan Ayşe ve Uğur Tunç çifti ise Kedi Miyavlaması Sendromu’yla dünyaya gelen bebeklerinin diğer bebeklerden herhangi bir farkının olmadığını ve kızlarının çok özel bir bebek olduğunu söyledi.

   Cri du Chat Sendromu’nun ülkemizde yeterince bilinmediğini belirten Tunç çifti, “Başkaları da bizim gibi olmasın diye herkesin böyle bir sendromun varlığından haberdar olmasını istiyoruz” dedi.

   Tunç çifti, söz konusu sendroma karşı farkındalık yaratabilmek için yaşadıkları zorlu günleri KIBRIS’a anlattı.

“Herkes kızımızın bir kedi gibi ağladığını söylüyordu”

   Tunç çifti, Derin Ada ilk çocukları olduğu için ilk başta yeni doğan bebeklerin ağlarken farklı bir ses çıkarıp çıkarmadıklarını bilmediklerini, ancak herkesin kızları hakkında ‘bir kedi gibi ağladığını’ söylemesi üzerine pimpiriklenmeye başladıklarını dile getirdi.

   İlk başlarda kızlarında herhangi bir rahatsızlığın olup olmadığını anlayamadıklarını dile getiren Tunç ailesi, kızları 2 aylık olduğunda, şu an yaşadıkları eve taşındıklarını ve o sıralarda herkesin kızlarının ağlama sesinden dolayı mahallede bir kedinin sıkıştığını zannettiğini söyledi.

“O bir kedi yavrusu değil, benim kızım!”

   Anne Ayşe Tunç, bir gün alışveriş yapmak için markete gittiğinde, herkesin ‘burada bir kedi yavrusu var. Bu kedi markete nasıl girdi? Hemen kediyi yakalayın’ dediklerini belirterek, şöyle devam etti:

   “Markette yaşadığım bu olay yüzünden sinirlerim çok bozulmuştu. Marketteki insanlara ‘Hayır, bu bir kedi yavrusu değil, benim kızım’ dedim ve sinirle oradan ayrıldım.

   Daha sonra eve geldim ve hemen internette araştırma yapmaya başladım. İnternete ‘Çocuklar nasıl ağlar? Kedi gibi ağlayan çocuklar var mı?’ gibi şeyler yazdım ve karşıma Türkiye’deki Eskişehir’de yaşayan bir ailenin bebeği olan ‘Zeynep bebek’ çıktı…

   Zeynep bebekle kızımda aynı problemler vardı… Her ikisinin de ağlama sesleri aynıydı. Her ikisi de baş çevrelerini kontrol edemiyor, uyku problemleri, kabızlık, ayak titremesi, beslenme problemi ve yutkunma sorunu yaşıyordu…”

“Ailem ilk başta çok pimpirikli olduğumu söyledi”

   Anne Ayşe Tunç, Zeynep bebekle kendi kızındaki benzerlikleri öğrendikten sonra bu durumu hemen ailesiyle paylaştığını belirterek, şu şekilde konuştu:

   Aileme ‘Benim kızımda bir şey var’ dedim. Ancak kızım ailemizin ilk torunu olduğu için benim söylediklerimi kabul etmediler ve benim çok pimpirikli olduğumu,  internetten daha fazla araştırma yapmamam gerektiğini söylediler.

   Ben de onlara ‘Hayır’ dedim ve tesadüfen o sıralarda Türkiye’den buraya tatile gelen bir doktor akrabama kızımı gösterdim. O akrabam kızımı muayene etti, ancak ilk başta herhangi bir şey demedi. Meğer gözlemlerini ve kızımın fotoğraflarını doktor olan kardeşine göstermiş. Daha sonra da babama ‘Kızınızın şüphelendiği her şey doğru. Bu rahatsızlığın ortak noktalarından biri kalplerinin doğuştan delik olmasıdır. Kızınızı önce burada bir doktora götürün, ardından da Ankara’ya sevk edin’ dedi”.

“Kıbrıs’ta hiçbir doktor kızımıza teşhis koyamadı”

   Doktor olan akrabasının tavsiyesini dinleyerek kızını hemen bir doktora götürdüğünü söyleyen Ayşe Tunç, Kıbrıs’taki hiçbir doktorun kızına net bir teşhis koyamadığın söyledi.

   Anne Tunç, Kıbrıs’taki doktorlara ısrarla kızında ‘Cri du Chat Sendromu’nun olduğunu söylediğini, ancak hiçbir doktorun bunu anlamadığını belirtti.

   Daha sonra kızını Ankara’daki Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’ne götürdüğünü söyleyen Ayşe Tunç, şöyle devam etti:

   “Ankara’daki hastanede kızımıza belli başlı bazı testler yaptılar ve daha sonra da kızımıza Cri du Chat Sendromu teşhisini koydular. Eğer biz kızımız için bu mücadeleyi göstermeseydik, hiçbir zaman kızımızda böyle bir sendromunun olduğunu öğrenemeyecektik.

   Kızımızda böyle bir sendromun olduğunu öğrendikten sonra oradaki doktorlar, kızımızın özel eğitim almasını ve ona daha çok ilgi gösterilmesi gerektiğini söyledi. Ancak bu bilgiler bize yeterli gelmedi...”

“Türkiye’de bu rahatsızlık sadece 33 kişide var”

   Kızlarına nasıl davranacaklarına yönelik net bir bilgiye sahip olmadıklarından dolayı Eskişehir’deki Zeynep bebeğin ailesinin kurduğu Cri du Chat Sendromu Derneği’yle irtibata geçtiklerini ifade eden Ayşe Tunç, özetle şunları söyledi:

   “Dernekten edindiğimiz bilgiye göre, bu rahatsızlığın 50 milyonda bir görüldüğünü ve Türkiye’de bu sendroma sahip olan 33 kişinin olduğunu öğrendik.

   Daha sonra dernek aracılığıyla bu sendroma sahip çocukları olan ailelerle konuşma fırsatı yakaladık. O aileler bize gerçekten de çok iyi geldi”.  

“İkinci hamileliğimi yaşayamadım”

   Ayşe Tunç, Derin Ada’yı doğurduktan kısa bir süre sonra tekrardan hamile kaldığını belirterek, “Kafamda bir türlü odaklanamadığım için ikinci hamileliğimi yaşayamadım” dedi.

   İkinci kez hamile kaldıktan sonra bazı endişelerinin olduğunu söyleyen Anne Tunç, şu şekilde konuştu:

   “Tekrardan hamile kaldığımda, ikinci bebeğimin de aynı sendromla doğabileceğini düşündüm. Ancak ikinci bebeğim aynı sendromla doğmuş olsaydı bile benim için sorun olmazdı, başımın üstünde yeri olurdu. Çünkü evlat sonuçta, benden bir parça…

   Daha sonra ikinci kızımı kucağıma aldım; ikinci kızım Nehir Tunç şu an 3 aylık… İkinci kızımda bu sendrom yok ama dediğim gibi, olsaydı bile benim için sorun olmazdı…

   Derin Ada ile Nehir’i hiçbir zaman birbirinden ayırmadım, her ne yapacaksak beraber yaptık. Derin Ada’yı fizik tedaviye götürdüğümde bile ikinci kızımı yanıma aldım. Onlar benim evlatlarım, ikisini de birbirinden ayıramam…”

“Masrafları karşılamakta zorlanıyoruz”

   Baba Uğur Tunç ise kızında yutkunma problemi olduğunu belirterek, doktorların kızının yediği her şeyin akciğerine kaçtığını tespit ettiklerini söyledi.

   Kızının beslenebilmesi için sonda takılacağını ifade eden Baba Tunç, “Türkiye’de devlet, kızım gibi özel çocukların fizik tedavi, özel eğitim ve mama masraflarını karşılıyor. Ancak bizde böyle bir durum yok” dedi.

   Baba Uğur Tunç, kızının masraflarını karşılayabilmek için çok zorlandığını belirterek, şu şekilde konuştu:

   “Şu anda bankaya oturduğumuz evin taksitini ödüyoruz. Kızımız sadece mamayla beslendiği için de mama masraflarını karşılamakta zorlanıyoruz. Çünkü mama fiyatları herkesin malumu uçtu…

   Ayrıca kızımız sürekli olarak fizik tedaviye ve özel eğitime gitmek zorunda… İkinci çocuk gelince, masraflarımız daha da arttı. Bu masrafları karşılayabilmek için de kimi zaman ailelerimiz, kimi zamansa arkadaşlarımız bize yardımcı oluyorlar. Keşke Türkiye’de olduğu gibi bizde de sosyal devlet anlayışı olsa ve bu gibi özel çocuklara bizim devletimiz de yardım eli uzatsa”.

   Baba Tunç, en çok rahatsız olduğu şeyin ‘engelli’ sözcüğü olduğunu belirterek, “Bu gibi çocuklar engelli değil, özel çocuklardır” dedi.

“Farkındalık yaratmak istiyoruz”

   Tunç ailesi, herkesin Cri du Chat Sendromu’nu bilmediğini ifade ederek, bu konuda farkındalık yaratmak istediklerini belirtti ve şöyle devam etti:

   “Bizim en çok gücümüze giden şey Kıbrıs’taki birçok kişinin bu rahatsızlığı bilmemesi oldu. Bu sendrom, çok nadir görüldüğü için herkesçe bilinmiyor. Ancak belki bizim ülkemizde de bu sendroma sahip birileri var… Yani belki de çocuklarında bu sendromun belirtileri var onlar bunun farkında değil. Biz bu konuda tüm halkımızın bilinçlenmesini sağlamak istiyoruz. Çünkü biz tamamen kendi mücadelemizle böyle bir rahatsızlığın olduğunu öğrendik. Başkaları da bizim gibi olmasın diye herkesin böyle bir sendromun varlığından haberdar olmasını istiyoruz”.

“Bu çocuklar çok özel”

   Cri du Chat Sendromu’na sahip olan kişilerin konuşma sorunu yaşadığını belirten Tunç ailesi, “Bizim kızımız 1 buçuk yaşına geldi ama konuşamıyor” dedi.  

   Söz konusu sendroma sahip olan çocukların ilgiye daha çok muhtaç olduğunu belirten aile, “Bu çocuklar özel oldukları için normal bir çocuğa davranıldığından daha nazik olunmalı, daha özel muamele gösterilmeli” şeklinde konuştu.

   Tunç ailesi, “Kızımız birini sevdiğinde bunu çok belli ediyor. Hemen heyecanlanıyor. Kızımız gibi olan çocuklar çok özeldir” dedi.

“Dernek konferans veya seminer düzenlemek istiyor”

   Tunç ailesi, Kıbrıs’taki yetkili kuruluşlardan talep gelmesi durumunda Cri Du Chat Sendromu Derneği’nin ülkemizde farkındalık sağlamak için konferans veya seminer düzenlemek istediklerini belirtti.

   Ayrıca 5 Mayıs’ın Dünya Cri du Chat Sendromu Farkındalık Günü olduğunu söyleyen Tunç ailesi, “Biz herkesin bilinçlenmesini istiyoruz. Bu bağlamda önümüzdeki yıl bir şeyler yapılmasını istiyoruz” dedi.

Hüdaoğlu: Bu sendrom bir  çeşit kromozom anomalisi

   Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ve Çocuk Kardiyolojisi Uzmanı Suphi Hüdaoğlu, Kedi Miyavlaması (Cri du Chat) sendromunun, adını yeni doğan bebeğin ağlamasından aldığını belirterek, söz konusu sendromun bir çeşit kromozom anomalisi olduğunu söyledi.

   Hüdaoğlu, söz konusu sendromun anne ve babanın kromozomlarının bebeğe geçtiği sırasında, değişikliğe uğraması sonucunda yaşandığını belirterek, bu sendromun tedavisinin olmadığını ifade etti.

   Cri du Chat sendromunun bütün sistemi etkilediği gibi ses tellerinde de soruna neden olduğunu dile getiren Hüdaoğlu, “Bu sendrom, tıpkı Down Sendromu’nda olduğu gibi hayat boyunca devam eder. Ancak bu sendromu taşıyan çocukların birçoğu eğitilebilir ve kendilerine bakabilecek kadar sosyal gelişim gösterebilir” dedi.

YORUM EKLE
YORUMLAR
Xxx
Xxx - 4 gün Önce

Gayet güzel bir başlıkla güzel bir haber yapılmaya çalışılmış. Allah tan acil şifalar diliyorum. Fakat bilinçlendirme adına yapılan bu haberden ben hiç bir bilgi alamadım desem yeridir. Sadece hastalığın çok az bebekte görüldüğünü öğrendim. Ama hastalığın nasıl olduğunu nasıl bir süreçten geçtiği hakkında bir bilgi edilemediğim gibi ailenin acınası bir hale düşürülüp gururuyla oynandığını hissettim.. haber olsun diye yapılmış bir haber gibi.. ailemize ve evlatlarına tekrardan sabır ve şifa dilerken haberi yapan arkadaşı kınıyorum böyle haber olmaz...

SIRADAKİ HABER