banner6

“Down Sendromu hastalık değil, genetik farklılıktır”

banner37

“Down Sendromu hastalık değil, genetik farklılıktır”
banner150 banner151 banner143

Cemre CEMALİ

   Ülkemizde ve dünyada her yıl 21 Mart, Down Sendromu Farkındalık Günü olarak kutlanıyor.

   Ortalama 800 bebekten birinde görülen ve dünyada en sık rastlanan kromozomal anomali olan Down Sendromu’na muzdarip şu anda yaklaşık 6 milyon kişi bulunuyor.

   Down Sendromuyla doğan çocuklar fizyoterapi, ergoterapi, dil terapisi ve oyun grupları gibi çeşitli eğitim programları alarak toplum içinde bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar kurabiliyor.

   KIBRIS’a konuşan ÖZEV Özel Eğitim Okul Müdürü, Özel Eğitim Uzmanı Hidayet Görsay, hamilelik süresinde yapılan tarama testleriyle Down Sendromu’nun saptanabildiğini ifade ederek toplumsal uyum, akademik öz bakım ve sosyal becerileri tamamlandıktan sonra Down Sendromlu çocukların da bağımsız yaşama hazır olduklarını vurguladı.

“Kendi içlerinde de bireysel farklılıkları var”

   ÖZEV Özel Eğitim Okul Müdürü, Özel Eğitim Uzmanı Hidayet Görsay, Down Sendromu’nun hastalık olmadığını belirterek bunun genetik farklılık olarak görülmesi gerektiğini ifade etti.

   Görsay, toplumda farkındalık yaratmak amacıyla Birleşmiş Milletler tarafından 21 Mart’ın ‘Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü’ olarak kabul edildiğini anımsattı.

   Down Sendromlu bireylerde 21. kromozomun 2 yerine 3 adet olduğunu söyleyen Görsay, normal gelişim gösteren her insan vücudunda 46 kromozom olduğunu Down Sendromu olan bireylerin ise 47 kromozoma sahip olduklarını açıkladı.

   Görsay, Down Sendromunun 3 tip olduğunu ifade ederek “En yaygın olan tip Trisomy 21’dir. Kromozomların bölünürken birbirine yapışık kalmasıyla 47 kromozom oluşması olarak ifade edilir” şeklinde konuştu.

   Down Sendromlu kişilerin kendi içinde de bireysel farklılıkları olduğunu söyleyen Görsay, bu çocukların farklı fiziksel özelliklerinin yanı sıra farklı zekâ seviyesi, yetenek ve kişiliklerinin olduğunu anımsattı.

   Görsay, “Genelde çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak başparmağı da diğer parmaklardan açık oluyor” dedi.

   Down Sendromu tanısı almış bireylerin eğitsel ve gelişimsel testlerden geçtiğini söyleyen Görsay, bu çocukların fark edilip doğru desteği almasının önemine işaret ederek her çocuk için özel programlar hazırlandığını ifade etti.

  Görsay, hamilelik süresinde yapılan tarama testleriyle Down Sendromunun saptanabildiğini belirterek ülkemizde de bu testlerin uygulandığının altını çizdi.

“Eğitimin sürekliliği çok önemli”

   Görsay, ÖZEV’de çocuğun ihtiyacı olan eğitim seviyesinin göz önünde bulundurulduğunu belirterek Down Sendromlu çocuklar için bireysel eğitim programları oluşturulduğunu kaydetti.

   ÖZEV’de şu an Down Sendromlu 4 çocuğun olduğunu belirten Görsay, çocukların fizyoterapi, ergoterapi, dil terapisi ve oyun grupları gibi çeşitli eğitim programlarına dahil edildiğini vurguladı.Görsay, çocuğunu reddeden ebeveynler olduğunu söyleyerek bu kişilere aile danışmanlık hizmeti verdiklerinin altını çizdi.Görsay, özel eğitim alan çocukların ailelerinin de artık çocuklarının bir şeyler yapabildiğini fark ettiklerini belirtti.

   Görsay, “Eğitim sürekliliği çok önemli sadece okulda alınan eğitim yeterli olmaz. Ailelerin günlük yaşamlarında da çocuklarıyla ilgilenmesi ve okulda aldıkları eğitimi devam ettirmesi gerekiyor. Biz her seans çıkışında bilgi verip evde bizi bu şekilde destekleyin diyoruz ailelere” şeklinde konuştu.

   Bu çocukları topluma kazandırmanın çok önemli olduğunu açıklayan Görsay, şöyle devam etti:

“Toplumsal bilincin artması için bu çocuklara toplum içerisinde vakit geçirebilecekleri ortamlar yaratılmalı ancak bu şekilde toplumda var oluşları sağlanabilir. Sadece özel günlerde değil her zaman onlarla birlikte olmalıyız. Down Sendromlu çocuklar arkadaşlık ilişkilerinde çok iyidir. Normal gelişim gösteren çocukların ebeveynlerine hep şunu söylüyorum; bırakın bu çocuklar sizin çocuklarınızın arkadaşları olsun.”

   Özel eğitim alan Down Sendromlu bireylerin birçok beceriyi kazandığının altını çizen Görsay, normal gelişim gösteren bireylerin yapabildiği birçok şeyi bu çocukların da yapabildiğini vurguladı.

“Eğitim alan çocuk her şeyi başarabilir”

   Görsay, toplumsal uyum, akademik özbakım ve sosyal becerileri tamamlandıktan sonra Down Sendromlu çocukların da bağımsız yaşama hazır olduğunu hatırlattı.

   Hidayet Görsay,“ÖZEV Meslek Edindirme İş Eğitim Programı ile bu çocuklara destek oluyoruz elimizi üzerlerinden hemen çekmiyoruz. Sıkı takiplerle öğrenimlerini devam ettiriyoruz. Bu çocuklara ne kadar erken dokunursak onları bağımsız yaşama o kadar erken hazırlamış oluruz. Normal gelişim gösteren çocuğu düşünün çocuğu eve kapattığınız zaman hiçbir şey öğrenemez ama yaşama katılan eğitim alan çocuk her şeyi başarabilir” diye konuştu.

   Down Sendromu olan çocukların yaşam süresinin kısa olmadığını söyleyen Görsay, “Ek hastalığı yoksa iyi bakılıyor ve iyi eğitim alıyorsa ömrü de uzun olur. Eğitime başlangıç yaşı da çok önemli. Bizim bir öğrencimiz vardı 40 günlüktü bize geldiğinde. Bazı kişiler gülüyordu bu kadar küçük bebekle eğitim mi olur diyordu. Tabiki olur eğitim zaten anne karnında başlar” dedi.

   Görsay, bağımsız yaşamayı öğrenmiş çocukların özel eğitim dışında devlet okullarına kaynaştırma öğrencisi olara kabul edildiğini ancak çocuğun yanında bakıcı abla ya da yaşam koçu istendiğini ifade etti.

   Bağımsız yaşamayı öğrenmiş bir öğrencilerinin sadece 1 yıl ilkokula gidebildiğini belirten Görsay, ailenin yaşam koçunu karşılama imkânı olmadığı için çocuklarını devlet okuldan almak zorunda kaldıklarını kaydetti.

Görsay, Down Sendromlu çocukların sık sık rahatsızlık yaşadığını söyleyerek, bir annenin ‘devlet bize maddi bir katkı veriyor ama bu çocuğumun yemeğine, giyimine ve sağlık harcamalarına gidiyor. Eğitim için ayrıca ücret ayıramıyoruz’ dediğini dile getirdi.

   Özel eğitim kurumlarını güçlü tutmak için sponsorlukların artırılması gerektiğini söyleyen Göray, ÖZEV’deki her öğrencinin yüzde 50 sponsorluğu olduğunu söyledi.

YORUM EKLE
banner140
SIRADAKİ HABER

banner111

banner34

banner75

banner88

banner110