“Ek ilaçlar yok, randevular geç”

Thalassemia Derneği Başkanı Varoğlu, Thalassemialıların tedavileri için gerekli olan ve talep ettikleri ek ilaçların devlet hastanesinde bulunmadığını söyleyerek, hastane randevularının da uzun süre sonrası için verilmesinden şikâyet etti

“Ek ilaçlar yok, randevular geç”
  • 27 Mayıs 2018, Pazar 12:31

Tünay MERTEKCİ

Thalassemia hastalarının tedavilerinde kullanılan bazı ilaçların devlet hastanesinde olmaması ve doktor randevularının da geç verilmesi sıkıntı yaratıyor.

Thalassemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, bazı konularda eksiklikler yaşandığını söyledi ve talep ettikleri ek ilaçların bulunamadığını, Thalassemialıların diğer tedavileri yapılırken, kalp ilacı, hormon ilacı, mide ilaçları, D vitaminleri ve kan sulandırıcı ilaçları gibi ek ilaç kullanmak zorunda olduğunu belirtti.

Kullanmak zorunda oldukları bu ek ilaçların da devlet hastanesi bünyesinde bulunmadığını vurgulayan Varoğlu, ilaçların dışarıdan alındığını söyledi.

Thalassemia Laboratuvar Sorumlusu ve Genetik Uzmanı Mustafa Yazman ise sorunların her zaman devletin getirdiği şeyler olduğuna dikkat çekerek, bu sorunları bakanlıkla istişare içinde çözmeye çalıştıklarını belirtti ve “kendimizi sürekli güncellemeye çalışıyoruz” dedi.

Sağlık Bakanı Dr. Filiz Besim ise şu an bilgisi dahilinde bir ilaç sıkıntısı sorunu olmadığını ifade ederek Thalassemia hastalarına önem verdiklerini vurguladı.

Besim, konuyu daha detaylı araştıracağını ve bire bir ilgileneceğini belirtti.

Varoğlu: 150 Thalassemialı majör tedavi ediliyor

Thalassemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, 1980 yılında Aile Yasası’nda bir değişiklik yapıldığını ve bu değişiklikle evlenecek olan genç çiftlerin taşıyıcı testi yapmasının yasallaştığını belirtti.

Bu gelişmenin de herkesi tarama açısında olumlu bir gelişme olduğunu dile getiren Varoğlu, “herkese taşıyıcı mı, değil mi yönünden bakılmış oldu” şeklinde konuştu.

Dernekte 150 Thalassemialı majörün tedavi edildiğine değinen Varoğlu, bu kişilerin düzenli kan ve yeterli miktarda kan almalarının gerektiğini belirtti.

Bu kişilerin thalasamiyaya bağlı diğer tedavilerinin de yapıldığına dikkat çeken Varoğlu, kişilerin diğer ek tedavilere de ihtiyaç duyduğunu kaydetti.

Thalassaemialı kişilerin sürekli kan transfuyzonu yapmak zorunda olduğunu ve bu tedavi içerisinde başka sorunlar da çıkabildiğini ifade eden Varoğlu, bu kişilerin düzenli olarak kullanmak zorunda oldukları ilaçlar ve tıbbi tetkiklerin bulunduğuna dikkat çekti.

Varoğlu, bu ilaçların Sağlık Bakanlığı tarafından yıllardır alındığını ve söz konusu tedavilerin de yapıldığını söyleyerek olumsuz bir tablo çizemeyeceğini aktardı.

Bazı konulardaysa eksiklikler yaşandığının altını çizen Varoğlu, talep ettikleri ek ilaçların bulunamadığını dile getirdi. Thalassemialıların diğer tedavileri yapılırken, kalp ilacı, hormon ilacı, mide ilaçları, D Vitaminleri ve kan sulandırıcı ilaçları gibi ek ilaç kullanmak zorunda olduğunu kaydeden Varoğlu, bu ilaçların devlet hastanesi bünyesinde bulunmadığını vurguladı.

Söz konusu kişilerin bu ilaçları dışarıdan aldığını söyleyen Varoğlu, zaman zaman birçok tahlil tetkikin de yapılamadığını ve özelde thalassaemialıların genelde herkesin dışarıdan hizmet almak zorunda kaldığını ifade etti.

Hastanede ultrasound, eko ve benzeri konularda randevularının uzun süre sonrası için verildiğini belirten Varoğlu, başka ülkelerde bu randevuların bir iki gün içinde verildiğini belirtti.

“Bize aylar sonra randevu veriliyor” diyen Varoğlu, Thalassemialılara bir öncelik verilebileceğini kaydetti ve kronik bir rahatsızlık olduğundan dolayı daha öncelik ve programlanma yapılabileceğine dikkat çekti.

Derneklerinin 1978 yılında kurulduğunu ifade eden Varoğlu, o günden bugüne de sağlıklı ve kaliteli bir yaşam için uğraş verdiklerini kaydetti.

“Dernek bugüne kadar önemli işler yaptı”

Derneklerinin bugüne kadar iki önemli şey yaptığından söz eden Varoğlu, bunlardan birinin Thalassemiayı topluma tanıtmak, ne olduğunu, nasıl ortaya çıktığını bilinçlendirme konularında topluma tanıtılması olduğunu belirtti.

Mevcut Thalassemialıların düzenli olarak tedavilerini bu ülkede yapılması için öncü olduklarını, bir merkezlerinin bulunduğuna değinen Varoğlu, tedavilerin bu çatı altında yapıldığını söyledi ve tüm Thalassemialıların bu merkezde kan aldığına dikkat çekti.

Geçen yıla kadar çok büyük kan sıkıntısı yaşandığını vurgulayan Varoğlu, “kan bağışlarının yapılması yönünde çalışmalar yapıldı, son bir yıldır Kızılay’ın başlatmış olduğu kan toplama kampanyaları sayesinde ihtiyaç olan kan miktarı konusunda sorun yaşamıyoruz” dedi.

Yine kan bağışların düzenlenmesi için farkındalık konusunda dernek olarak kurum kuruluşlarla çalışmalar yapıldığını ifade eden Varoğlu, çalışmaya devam ettiklerini belirtti.

Engellileri Koruma, Rehabilite ve İstihdam Yasası’nın olduğunu ifade eden Varoğlu, istihdam bekleyen üyelerinin olduğunu ifade etti.

9 yıldır tek bir engelli istihdamının yapılmadığını belirten Varoğlu, bu yasasının uygulanmasını istediklerine dikkat çekti.

Dernek olarak Uluslararası Thalassemia Federasyonu, Türkiye Thalassemia Federasyonu ve Kan Hastalıkları Thalasemia Federasyonu ile işbirliği de yaptıklarını dile getiren Varoğlu, gerçekleşen konferanslara katılarak thalassaemia konusundaki gelişmeleri öğrenme fırsatı bulduklarınına değindi.

Yazman: Testleri laboratuarlarda yapıyoruz

Thalassemia Laboratuvar sorumlusu ve Genetik Uzmanı Mustafa Yazman, Thalassemia laboratuvarında çalıştıklarını ve ilgili testleri orada yaptıklarını söyledi.

Taşıyıcılık olup olmamasıyla ilgili testler yaptıklarını belirten Yazman, genetik danışmanlık hizmeti verdiklerini ve hamilelik durumunda riski söylediklerini ifade etti.

Çiftlerin taşıyıcı çıkması durumunda, evliliğe devam edeceklerse devam ettiklerini dile getiren Yazman, danışmanlık hizmeti sayesinde çiftleri bilgilendirdiklerini vurgulayarak devam edip etmemenin çiftlere kaldığını söyledi.

Bazı çiftlerin birlikteliklerini işin başında sonlandırdığını belirten Yazman, bu gibi durumların az da olsa bulunduğunu söyledi.

Eğer kendilerine başvurulduysa ve test yapılmışsa Thalassemialı doğumların olmadığını dile getiren Yazman, kendilerine başvurulmadıysa Thalassemialı çocuk doğumlarının da yaşanabildiğini dile getirdi.

Söz konusu durumun daha çok Türkiye’den gelen ailelerde yaşandığını söyleyen Yazman, “orada nikah kıyıp geliyorlar, onların çocuklarında senede 1 veya 2 olsa da yaşıyoruz Thalassemialı doğumları” dedi.

Söz konusu durumun merkezlerinin kontrol dışında olan evlilikler olduğunu söyleyen Yazman, yaşadıkları sorunlara da değindi.

Sorunların her zaman devletin getirdiği şeyler olduğuna dikkat çeken Yazman, bu sorunları bakanlıkla istişare içinde çözmeye çalıştıklarını belirterek, “kendimizi sürekli güncellemeye çalışıyoruz” dedi.

“Keşke yurt dışında yapılan kongreler ve eğitim çalışmalarına da gidebilsek” diyen Yazman, bazen bütçe sıkıntısından kaynaklanan sorunların da yaşanabileceğini dile getirdi.

Yazman, şimdiye kadar Thalassemia laboratuvarında malzeme eksikliğinin olmadığını sözlerine ekledi.

Besim: İlgileneceğim

Sağlık Bakanı Dr. Filiz Besim, Thalassemialıların kullanmaları gereken ilaçların alındığını ve kendisine iletilen bir sorunun olmadığını söyledi. KIBRIS’ın kendisine ilettiği sorunlarla bire bir ilgileneceğini dile getiren Besim, Sağlık Bakanlığı olarak bu sorunlara duyarlı olduklarını iletti.

Şu an bilgisi dahilinde bir sıkıntının bulunmadığını yineleyen Besim, Gerek kan ihtiyacı, gerekse ilaçlarının temini ve kontrollerinin aksamaması konusunda titiz davranıyoruz. Bire bir sorunları öğreneceğim ve ilgileneceğim” dedi.

Beğendim 0 Muhteşem 0 Haha 0 İnanılmaz 0 Üzgün 0 Kızgın 0

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.


yükleniyor

BU HABERİ OKUYANLAR BUNLARI DA OKUDU

YAZARLAR

tümü
    Takımlar O G B M Av P
1 YENİCAMİ AK 4 4 0 0 6 12
2 MAĞUSA TÜRK GÜCÜ 4 3 1 0 9 10
3 BAF ÜLKÜ YURDU 4 3 0 1 6 9
4 GENÇLİK GÜCÜ TSK 4 2 2 0 6 8
5 CİHANGİR GSK 4 2 1 1 0 7
6 LEFKE TSK 4 1 3 0 3 6
7 GÖNYELİ SK 4 2 0 2 0 6
8 ÇETİNKAYA TSK 4 1 2 1 -1 5
9 MERİT ALSANCAK YEŞİLOVA SK 4 1 2 1 -2 5
10 ESENTEPE KKSK 4 1 1 2 -5 4
11 GİRNE HALK EVİ 4 1 0 3 1 3
12 TÜRK OCAĞI LİMASOL 4 1 0 3 -2 3
13 DOĞAN TÜRK BİRLİĞİ SK 4 1 0 3 -3 3
14 KÜÇÜK KAYMAKLI TSK 4 0 3 1 -3 3
15 BİNATLI YSK 4 1 0 3 -6 3
16 L. GENÇLER BİRLİĞİ SK 4 0 1 3 -9 1
yukarı çık