“SORUNLARIMIZ; KAN, İLAÇ, İSTİHDAM”… Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, 151 üyeleri bulunduğunu belirterek en önemli sorunları anlattı. Thalassaemia hastalarının pandemi dolayısıyla ciddi anlamda kan bulmakta sıkıntı yaşadığına dikkat çeken Varoğlu, toplumun bu konuda daha duyarlı olmasını istedi. Varoğlu, 12 thalassaemia hastasının iş beklediğini ifade ederek engelli bireylerin asgari ücretin altında maddi yardım aldığını, rakamın ilaç ve ev geçindirmeye yetmediğini, bu konuda iyileştirme istediklerini söyledi. Varoğlu, ilaç temini konusunda da sıkıntı yaşadıklarını kaydetti.
DUYARLILIK, BİLİNÇLENME… Thalassaemia Derneği Asbaşkanı Çiğdem Beşevlerli de, “İyi ki dünyaya thalassaemialı birey olarak geldim. Bugün faal olduğum dernekte thalassaemialı arkadaşlarım ve kendim için mücadele ediyorum. Toplumu bilinçlendirmek, yönlendirmek gibi faaliyetlerde bulunmak da benim için büyük şans” dedi. Beşevlerli, Thalassaemia hastalarının birçok sıkıntısı olduğuna işaret ederek ilk sırada kan bağışının geldiğini söyledi, duyarlılık çağrısı yaptı. Thalassaemia hastası Kuday Üntaş da, “Hayatımız, diğer insanlara göre daha zor” diyerek bu konuda toplumun bilinçlenmesi gerektiğini vurguladı.
Aliye ÖZENCİ
Thalassaemia; Dünya’nın birçok ülkesinde görülen kalıtsal bir kan hastalığıdır.
1980’den önce KKTC’de de bu hastalık sıklıkla görülmekteydi. 1980’de hazırlanan yasayla yeni evlenecek çiftlere taşıyıcılık testi yaptırma zorunluluğu getirilince, o günden sonra bu tip doğumlarda azalma oldu.
Thalassaemia hastaları, (hastadan hastaya değişiklik gösterir) 15 günde bir yani ayda 2 kez kana ihtiyaç duyuyor. Hastaların en büyük sorunu da burada başlıyor.
Kan bağışı konusunda normal zamanda yaşanan sıkıntı, pandemi döneminde daha da arttı… Yetersiz kan bağışı dolayısıyla hastalar büyük mağduriyet yaşadı.
Thalassaemia hastalarının diğer sorunları arasında ilaç temini ve istihdam sıkıntısı var.
Thalassaemia hastalarını tek çatı altında topladılar
Thalassaemialı hastaların tespiti, daha iyi tedavi olanaklarının sağlanması, hasta bebeklerin doğumunun gerçekleşmemesi amacıyla 15 Ocak 1978’de, Doktor Nuray Yeşiladalı, Thalssaemialı çocukların aileleri, doktorlar ve uzmanların katılımıyla “Thalassaemialıları Koruma Derneği” kuruldu.
1988’de, bölge hastanelerinde ve özel kliniklerde kan alan, tedavi gören Thalassaemia hastalarını bir çatı altında toplamak, hematolog tarafından ve tek elden kontrolü sağlamak için de bugün dernek binasında yer alan merkez açıldı.
1992’de ise gençlerin yönetime girmesiyle birlikte “Thalassaemia hastalarının korunmaya ihtiyacı yoktur” diyerek isim değişikliği yapıldı ve adı “Thalassaemia Derneği” oldu.
Derneğin bugünkü Başkanı Ahmet Varoğlu, As Başkanı ise Çiğdem Beşevlerli… Derneğin bugün 151 üyesi bulunuyor. Aralarında üniversiteyi bitiren, iş sahibi olan ve evlenip yuva kuranlar da var.
Varoğlu: Taşıyıcılık testi dünyada ilk kez ülkemizde uygulandı
Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, “1980’den öce ülkede ciddi anlamda Thalassaemialı yeni doğumlar oluyordu, ama bu hastalık bilinmediğinden de tam teşhis konulamıyordu” diyerek, 1978’de derneğin kurulmasıyla thalassaemia doğumlarının kontrol altına alınması, doğru tedavinin verilmesi, gerekli kanın, ilaçların alınabilmesi gibi konularda büyük emek ve mücadele verilerek bugünlere gelindiğini söyledi.
Varoğlu, dönemin Cumhurbaşkanı Rauf Raif Denktaş’ın da derneğin kurulmasına destek olduğunu belirtti.
1980’de Aile Yasası altına eklenen bir madde ile yeni evlenecek çiftlere taşıyıcılık testi yapma zorunluluğu getirildiğini ifade eden Varoğlu, “Mecliste oy birliğiyle geçen bu madde dünyada ilk kez bizim ülkemizde uygulandı, o tarihten sonrada ülkede Thalassaemia doğumlarının azaldığını görmekteyiz” dedi.
Varoğlu, yıllardır ülkede Thalassaemialı bebek dünyaya gelmediğini ama, yakın bir zamanda bunun yaşandığını belirterek, yeni evlenecek çiftlerin, çocuk sahibi olmak isteyenlerin hatta ikinci kez hamile kalacak olan kişilerin de tekrardan taşıyıcılık testi yapması gerektiğine vurgu yaparak bunun doktorlar tarafından da dikkate alınması gerektiğinin altını çizdi.
Derneğe kayıtlı 151 Thalassaemia hastası bulunduğunu belirten Varoğlu, “Merkezde bulunan doktorlarımız, hemşirelerimiz sayesinde tedavilerimizi düzenli olarak alıyoruz. Doktor Gülsen Bozkurt, Dr. Sevim Erkmen, Dr. Dilek Yazman ve Dr. Begüm Sadıkoğlu bu merkezde bizlere destek olan isimlerdir” dedi.
Sorunlar
Yıllardır Dernek Başkanı olan Ahmet Varoğlu, derneğin Avrupa’da uygulanan doğru tedavi protokolünün ülkemizde de uygulanması için çalışmalar yaptığını, doktorların eğitimi, Thalassaemia hastalarının aldığı kan miktarı, ilaç, araç-gereç gibi ihtiyaçlarını karşılayacak faaliyetlerde bulunduğunu söyledi.
Thalassaemia hastalarının pandemi dolayısıyla ciddi anlamda kan eksikliği yaşadıklarına dikkat çeken Varoğlu, toplumun bu konuda daha duyarlı olmasını istedi.
Varoğlu, bu dönemde yeterli kanın sağlanabilmesi için dernek olarak büyük mücadele verdiklerini ve çalışmaların devam ettiğini söyledi.
Varoğlu, Thalassaemia hastaları arasında üniversiteye giden veya mezun olan, evlenen ve çalışanların olduğunu ama hâlâ 12 Thalassaemia hastasının iş beklediğini belirterek, devletin, Engelli Koruma Rehabillite ve İstihdam Yasası kapsamında özel veya devlete 25’e 1 engelli istihdam etme zorunluluğu olduğunu ama 10 yıldan uzun bir süredir istihdam yapılmadığının altını çizdi.
Varoğlu, bu yasaya bağlı olarak engelli bireylerin asgari ücretin altında bir maddi yardım aldığını ama bu ücretin de ilaç ve ev geçindirmeye yetmediğini, bu konuda iyileştirme yapılması talepleri olduğunu dile getirdi.
Yaşadıkları bir diğer sıkıntının ise ilaç temini olduğunu ifade eden Varoğlu, İlaç Eczacılık Dairesi’nin ilaç alımı için ihaleye geç çıktığını, ilaçların ülkeye gelmesinin üzerinden 2-3 ay geçtiğini, bundan dolayı ise hastaların mağdur olduğunu vurguladı.
“Erken teşhis gelişim için önemli”
Thalassaemia Derneği Başkanı ve kendisi de Thalassaemialı olan Ahmet Varoğlu, 18 Eylül 1968 doğumlu. 4 yaşında kendisine Thalassaemia teşhisi konmasıyla tedavi olmaya başladı.
Geçmiş yıllarda bu hastalığın çok bilinmemesinden ve test zorunluluğu olmadığından dolayı dünyaya gelen bebeklere teşhisin şikayetlerin başlamasından sonra konulduğunu belirten Varoğlu, erken teşhisin önemine dikkat çekerek anlatmaya devam etti:
“Erken teşhis konulduğu zaman tedavi de erken uygulanır. Bu da çocuğun fiziksel, ruhsal olarak normal gelişmesini sağlar. Bizim jenerasyon, o zaman şartlarına göre de biraz geriden gelip tedavileri yakalamaya çalıştık. 1990’larda toplumun bilinçlenmesi, ebeveynlerin test yaptırma zorunluluğuyla yeni doğan bebeklere erken teşhis konmaya başlandı.”
Thalassaemia hastalarının tedavilerinde aldıkları kanla birlikte vücuda ciddi bir demir yüklemesi olduğunu belirten Varoğlu, “Demirin kalp, ciğer ve pankreasa yerleşmeden atılması gerekiyor” dedi. Eskiden bu işlemin zor olduğunu ama bugün gelişen tıbbın gelişmesiyle daha kolay hale geldiğini söyledi.
Varoğlu anlatmaya devam etti:
“Her yaşta protokol gereği uygulanan tedaviler bulunuyor. Tabii bir de anne-babanın ve kişinin kabullenme süreci vardı… Bugünü geçmişe göre değerlendirdiğimiz zaman 1970-80’ler de zor şartlar altında tedavi görüyorduk. Biz şimdi 3 haftada bir, 2 ünite kan diyoruz da eskiden 1 şişe kanı bile bulamıyorduk. Aile fertleri askeri birlikleri gezerek kan arıyordu. Kanı bulduğumuz zaman da merkez olmadığından çocuk servisine gidiyorduk. Yatak azlığından dolayı 2 kişi 1 yatakta kan aldığımızı hatırlıyorum. Ama bugüne baktığımız zaman dernek olarak yaptığımız çalışmalar ile çok iyi yerlere geldiğimizi görüyoruz.”
“Tedavi sürecinde aile ve çevrenin desteği çok önemli”
Thalassaemia hastalarının normal insanlar gibi hayatına devam etmek istiyorsa, önce buna alışıp kabullenmesi ve tedaviyi en doğru şekilde aksatmadan uygulaması gerektiğine dikkat çeken Varoğlu, tedavi sürecinde aile ve çevrenin desteğinin çok önemli olduğuna da vurgu yaptı.
Uzun ve sağlıklı bir hayat için önce bu hastalığı kabullenen ve doğru, bilinçli tedaviyi alabilmek için de arayışlara giren Varoğlu, 18 yaşında Thalassaemia Koruma Derneği’ne üye oldu ve yönetim kurulunda yer aldı.
Varoğlu’nun ilk adımı da derneğin isminde yer alan “Koruma” kelimesini kaldırmak oldu.
Dünyada bulunan birçok Thalassaemia derneği ve üyeleriyle temas kurduklarını belirten Varoğlu, dernek olarak katıldıkları kongrelerde Thalassaemia hastalarının tedavisinde gelinen son noktayı ülkemize de taşımaya çalıştıklarını ifade etti. Aksaklık ve eksikliğe rağmen diğer ülkelerde uygulanan tedavi yöntemlerine göre çok iyi noktada olduklarını ve birçok ülke Thalassaemia hastalarını pandemide aşılayamazken burada aşılandıklarını da belirtti.
Evli ve bir kız babası olan Thalassaemia Derneği Başkanı Ahmet Varoğlu, kendisine bu teşhis konduğunda “ben hastayım bunu yapamam” demek yerine, düzenli tedavisini alarak normal hayat sürdürmeye özen gösterdi.
Kendisi gibi hasta olan bireylere de yol göstermek ve yardımcı olabilmek amacıyla merkezi Güney Kıbrıs’ta bulunan Uluslararası Thalassaemia Federasyonu’nun düzenlediği eğitimlere de katılıyor.
Varoğlu, “Severek dileyerek bu işi yapacaksam en iyisini yapmak istedim. Ülkemde en iyi şartları sunmak için gayret göstermeye devam edeceğim” dedi.
Beşevlerli: Şansım olduğunu düşünüyorum
Thalassaemia Derneği Asbaşkanı Çiğdem Beşevlerli’ye 6 aylıkken Thalassaemia teşhisi konuldu.
1980’de doğan ve bugün 41 yaşında olan Beşevlerli, taşıyıcılık test zorunluluğunun, doğduğu yıl meclisten onaylanarak yapılmaya başladığını belirterek, “Normalde bu benim şansızlığım olmasına rağmen şansım olduğunu düşünüyorum. Çünkü ne olursa olsun dünyaya geldim. Bir diğer şansım da ailemdir… Hiçbir zaman hasta olduğumu bana hissettirmediler. En zor koşullarda bile en iyi şekilde tedavi ettirdiler ve manevi yönden en büyük destekçim oldular” dedi.
Beşevlerli “İyi ki dünyaya thalassaemialı bir birey olarak geldim… Bugün faal olduğum dernekte thalassaemialı arkadaşlarım ve kendim için mücadele ediyorum. Toplumu bilinçlendirmek, yönlendirmek gibi faaliyetlerde bulunmak da benim için büyük bir şans” şeklinde konuştu.
Evli ve bir kız çocuğu annesi olan Beşevlerli, bu hastalığın kendisini olumsuz etkilemediğine dikkat çekerek, “Normal bireylere göre daha azimli ve hayatı severek yaşayan bir insan olduğum konusunda da iddialıyım. Öldürmeyen acı güçlendirir” dedi.
Asbaşkanı Çiğdem Beşevlerli, Thalassaemia hastalarının birçok sıkıntısı olduğuna işaret ederek ilk sırada kan bağışının geldiğini söyledi.
Halkın kan bağışı konusunda bilinçlendirilmesi gerektiğini ifade eden Beşevlerli, “Bugün normal insanlar gibi hayatımıza devam edebiliyorsak, bunun sebebi düzenli kan alabildiğimizdendir” vurgusu yaptı. Beşevlerli, pandemi döneminde de büyük sıkıntılar yaşadıklarını anlattı.
Halkın Covid-19 salgını nedeniyle tedirginlik yaşadığını ve bundan dolayı hastaneye gitmediğini ifade eden Beşevlerli, kendi sosyal medyasından direkt kişilere ulaşıp, kendi ve arkadaşları için kan bulmaya çalıştığını kaydetti.
Beşevlerli, söyle devam etti:
“Derneğimiz, kan bankası, Kızılay ve Sağlık Bakanlığı’nın iş birliğiyle Gönüllü Kan Bağışçıları Birimi’ni kurduk. Sağlık Bakanlığı tarafından kurulan birim Kan Bankası ve Kızılay ile koordineli çalışıyor. Birimin amacı ise, Thalassaemia hastalarına kan bulunmadığında bire bir kan vericilerini arayıp kan toplamak ve yeni kan bağışçıları kazandırmaktır.
Sosyal medyada “Bir damla kan hayat kurtarır” isimli bir sayfa açtık. Burada da hem Thalassaemia hastaları için de hem de normal ameliyat olacak acil vakalar için kan tedarik etmeye çalışıyorum. Sayfanın binin üzerinde üyesi bulunuyor. Birim ve sosyal medya sayfasını işlerini pandemiden önce Thalassaemia Derneği’nde, şimdi ise, evden yönetiyorum. Ama bu işleri daha iyi profesyonel yürütülebilmesi için ofis, araç ve gereçlere ihtiyaç var.”
Kanın sadece Thalassaemia hastalarının değil, ameliyat olacak kişilerin de ihtiyacı olduğuna dikkat çeken Beşevlerli, vakaların artmasıyla yeniden kan sıkıntısı yaşama ihtimalinin yüksek olduğunu belirtti.
Beşevlerli, kan bağışı yapmak isteyenlerin Gönüllü Kan Bağışçıları Birimi’ne 05488970707 numaralı telefondan ulaşabileceğini; Kan Bankası’nın 08.00-20.00 saatleri arasında açık olduğunu, Kızılay’ın gezici kan toplama aracının hangi gün nerede olduğunun facebook sayfası üzerinden takip edilebileceğini söyledi.
Üntaş: Her yaşta farklı sorunlarla karşılaştık
Thalassaemia hastası Kuday Üntaş, 10 Haziran 1976 Lefkoşa doğumlu. Thalassaemia teşhisi ise 9 aylıkken konuldu ve 45 yıldır bu kronik hastalıkla mücadele ederek yaşamına devam ediyor.
Thalassaemialı bir birey olarak yaşadığı zorlukları anlatan Üntaş, “Her dönemin her yaşın farklı zorlukları vardı” dedi.
Üntaş, şöyle devam etti:
“Her insan gibi ben de ikili ilişkiler yaşamak istedim. Ama bu konuda sorunlar yaşadım. Aslında sadece ben değil, birçok Thalassaemia hastası bu yoldan geçti. Kronik hastalığı olan kişi reddedildiği zaman, bilinç altına; “karşı taraf beni hastalığımdan dolayı mı istemiyor?” sorusu yerleşiyor.
Bunu yaşayan biri olarak; karşımdaki kişi ret cevabının bundan kaynaklı olduğunu inkar etmiş olsa da, kafamdaki soru işaretlerinin oluşmasına engel olmadı. Tabii bir de ailelerin “-böyle biriyle mi evleneceksin?” gibi önyargılı davranmalarından ve baskılarından dolayı, yarım kalan ilişkilerim oldu.”
Çocuk yaşta başka, genç yetişkin yaşlarda ise başka sorunlarla karşılaştığını anlatan Kuday Üntaş, “Thalassaemia hastalarının diğer sağlık sorunları normal insanlara göre daha erken başlıyor. Tam her şeyi yoluna koymuşken, bu defa da 30-40 yaşlarında diyabet ve başka sağlık sorunlarıyla uğraşmaya başladım. Dolayısıyla hayatımız toplum içinde normal insanlara göre daha zor. Özellikle psikolojik olarak… Bence önce toplumun bilinçlenmesi ve sadece Thalassaemia değil bütün engelli guruplarına farklı gözle bakılmamalı” şeklinde konuştu.
“Toplum kan bağışı konusunda daha duyarlı olmalı”
Thalassaemia hastalarının 15 günde 1 yani ayda 2 defa kan aldıklarını belirten Üntaş, Mart 2020’de baş gösteren Koronavirüs dolayısıyla ülkede kısıtlamalar olduğunu ve bundan dolayı kan bulma sıkıntısı yaşadıklarını söyledi.
“Koronavirüs’ün, bulaşıcı bir hastalık olması nedeniyle insanlar da tedirgin oldu” diyen Üntaş, toplumu bilgilendirmeye çalıştıklarını, Koronavirüs’ün kan yoluyla değil solunum yoluyla geçen bir virüs olduğunu, hastanede bütün tedbirlerin alındığını anlatmaya çalıştıklarını belirtti.
Pandemi nedeniyle bireysel olarak kan bulmaya çalıştığını söyleyen Üntaş, “Ailemin, arkadaşlarımın desteği ve toplumun yaptığı bağışlarla kan alabildim. Ama her Thalassaemia hastasının sosyal çevresi aynı değil… Çalışma hayatı veya ailesi bu konuda duyarlı olmayan arkadaşlarımız da var... Onlara da kan bulmaları için yardımcı olmaya çalıştım” diyerek, vakaların da azalması ve derneğin çalışmalarıyla birlikte kan bağışların da artış olduğunu söyledi.
Pandemi sürecinin Thalassaemia hastaları için zor geçtiğini anlatan Üntaş, vatandaşların bu konuda duyarlı olması gerektiğine vurgu yaparak, konuşmasına devam etti:
“Basında veya sosyal medyada trafik kazası geçiren, acil ameliyat olacak kişiler için “Acil Kan Aranıyor!” başlığıyla duyuru yapılıyor. İnsanlar ihtiyacı olduğu zaman alarma geçiyor… Düşünsünler ki biz 15’te bir bu kana ihtiyaç duyuyoruz.
Bu kanı kemik ilikleri yapıyor… Rutin çalışan insanların kansızlık gibi bir sıkıntı olmaz. Kan verdikleri zaman vücuttaki alyuvarlar da yenilenir. Kısacası kan vermenin de faydaları vardır.”
