banner6

MS hastaları, iş kaygısından kendini gizliyor

banner37

Multiple Skleroz Derneği Başkanı Hançerli, MS teşhisi konulan hastaların “işsiz kalma” ve “deşifre olma” korkusu olduğundan derneğe üye olmak istemediklerini söyledi:

MS hastaları,  iş kaygısından  kendini gizliyor
banner150 banner151 banner143

Aliye ÖZENCİ

“SIĞINTI GİBİYİZ”… Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği Başkanı Sibel Hançerli, Nöroloji Servisi’nde ilaçlarını alarak, tedavi gören MS hastalarının, servisin karantina merkezi olarak kullanılması nedeniyle son 1 yıldır Ortopedi Servisi’nde zor şartlar altında tedavilerini aldıklarını belirtti. Şu an Ortopedi Servisi’nde “sığıntı” olarak tedavi aldıklarını ifade eden Hançerli, “Derdimizi anlatmak için gitmediğimiz çalmadığımız kapı kalmadı. Ortopedi Servisi 3’üncü katta ve burada bir tek MS hastaları değil, başka hastalar da bulunuyor” dedi.

“İŞ VERENLER SAĞLIKLI BİRİNİ MS HASTASINA TERCİH EDİYOR”…  Müzeyyen Safel’e 6 yıl önce MS tanısı kondu. Hemşire olduğu hastaneden zorunlu olarak ayrıldı. “Kötü bir süreçten geçerken hamile olduğumu öğrendim. Oğlum benim kurtarıcım oldu” diyen Safel, “Kamu sınavlarına katılmayı düşündüm ama sağlık raporunda hastalığımız belirtildiği anda bütün kapılar kapanıyor. İşverenler sağlıklı birini MS hastasına tercih ediyor” dedi. Hamilelikten sonra işe dönmeye karar verdiğinde yaşadıklarından dolayı hastalığını gizleyen Safel, özel sektörde işe başladı; kısa süre sonra durumunu üstlerine açıkladı ancak 3 ay sonra “Hastalığınızdan dolayı sizi işten çıkardık” denilerek, işine son verildi.

“UMUDUNUZU KAYBETMEYİN”… Devran Öztunç, 2009’da henüz 22 yaşındayken MS tanısı aldı. Özel sektörde mimar olarak görev yapan Öztunç, “Hastalığın bazı belirtileri vardır, fiziksel olarak yaşanan sıkıntılar iş performansını etkileyebilir. İşveren de bunu bahane ederek sizi işten çıkartabilir. Bu süreçte tamamen işverenin insafına bırakılmış durumdasın. Ben bu konuda şanslıyım. Hem tedavilerimi alıyorum hem de işime devam ediyorum” dedi. Öztunç, MS hastalarına “umudunuzu kaybetmeyin, umutsuzluğa kapılmayın” tavsiyesinde bulunuyor.

“BU HASTALIĞI HAYATIN MERKEZİNE KOYMAMAK LAZIM”… MS Derneği üyesi Yusuf Eker, 2007’de MS tanısı aldı. Eker, “Bu hastalığı hayatın merkezine koymamak lazım” diyor. İş arama sürecine değinen Eker, “Yazılı sınavlarda başarılı olmama rağmen askerliğimi yapmamamın nedeninin MS hastalığı olduğunu öğrendikleri zaman beni işe almamayı tercih ettiler. Bu sadece özel iş için geçerli değildir. Devletin açtığı münhal sınavları için alınan sağlık raporunda kronik bir rahatsızlığınız olduğu belirtildiğinde, kurum işe almayı tercih etmiyor” dedi. MS hastalarının düzenli olarak kullandıkları ilaçlar için sağlık kurul kararını her yıl yenilemesi gerektiğine işaret eden Eker, hastalar için yorucu olan bu işlerin daha konforlu bir hale getirilmesi çağrısını yaptı.

Kişinin bağışıklık sistemindeki bozukluk sonucu beyin ve omurilikte çok sayıda plakların oluşmasıyla ortaya çıkan MS (Multipl Skleroz) hastalığı, kronik bir hastalık olarak tanımlanıyor.

Genç yaşlarda görülebilen MS hastalığı, ilaçlar ve tedavilerle kontrol altında tutulabiliyor.

Hastalığı kabullenmek, tedaviyi düzenli uygulamak, spor yapmak ve sağlıklı beslenmek, hastalıkla baş edebilmenin temel kurallarından. Bu hayat şekli, bireyin daha kaliteli hayat sürmesine avantaj sağlıyor.

Stres ve yorgunluk ise bu hastalığın düşmanı…

Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği de, MS hastalarına destek olmak amacıyla Ercan Seymen tarafından 1999 yılında kuruldu.

Derneğin bugün 183 üyesi bulunuyor ama bunların sadece 97’si MS hastası…

2016 yılı hastane kayıtlarına göre ise ülkemizde 300’ün üzerinde MS hastası var.

MS hastalarının çözüm bekleyen birçok sorunu var ama en önemlisi “iş kaygısından” dolayı kendilerini gizlemek zorunda kalmaları.

MS tanısı alan ve şu an tedavilerine devam eden, dernek üyelerinden Yusuf Eker, Müzeyyen Safel ve Devran Öztunç’la bir araya gelen KIBRIS, bu hastalığı ve yaşadıkları sorunları onlardan dinledi.

İşverenlerin MS hastası birini işe almayı tercih etmediğini, alanın da kısa süre sonra işten çıkardığını anlatan MS hastaları, her şeyin işverenin inisiyatifine kaldığını söylüyor.

MS hastaları, ilaç sıkıntılarını, tedavi aldıkları servisin pandemi nedeniyle yerinin değiştirilmesinden, dernek binalarının olmamasından ve daha birçok konudaki sıkıntılarını anlattı.

Dernek Başkanı Sibel Hançerli, genç yaşta bu hastalığa yakalanan kişilerin deşifre olmamak için, işsiz kalma veya iş bulamama korkusu yaşadıklarını, bu nedenle de derneğe üye olmamayı tercih ettiklerini söyledi.

Hançerli, “Hatta birçoğu bu yüzden hastalığını gizliyor. Ne yazık ki bu hastalığa yakalananların gelecek kaygısı da oluyor. Oysa çoğu hasta, fiziki olarak problem yaşamıyor, çektiği sıkıntıyı kendi içinde hissediyor. Üniversite okuyan başarılı hastalarımız var, ama devlet ne yazık ki bu konuda destek değil” dedi. 

Hançerli, “MS (Multiple Skleroz) hastalığından korkmamalı ve utanılmamalı” çağrısında bulundu…

Hançerli, “Üye sayımız ne kadar çok olursa sesimizi o kadar çok duyurabiliriz” diyerek hastalara derneğe üye olmaları çağrısında bulundu. 

“Erken tanı önemli”

MS Derneği Başkanı Sibel Hançerli, bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan MS’in 20-40 yaş arası ve daha çok kadınlarda görüldüğünü belirterek “Nedeni bilinmeyen, çözümü olmayan bu kronik hastalık ilaçlarla kontrol altına alınıyor. Güç kaybı, görme bozukluğu, idrar tutamama, bilinç bozukluğu, depresyon, yorgunluk hastalığın belirtileridir. Tabii ki kişiden kişiye değişiklikler oluyor” dedi.

Kendisi de MS hastası olan Hançerli, 2011’de MS tanısı aldığını belirterek o günü “hayatının dönüm noktası” olarak tanımlıyor. Hançerli, MS’i tanıdıkça hayata bakış açısının değiştiğini ifade ederek şöyle devam etti:

“2010’da bacaklarımda güçsüzlük ve yürüme zorluğu başladı. Ancak bel fıtığım olduğundan dolayı doktorlar teşhis koyamadı. Tam 1 buçuk sene sonra MS tanısı konulabildi. Bu süre benim aleyhime oldu. Bu hastalıkta erken tanı çok önemli. Çözümü olmayabilir ama uygulanacak tedavi yöntemiyle ataklar azalabilir, hastalık geri atılabilir veya yavaşlatılabilir. Bana geç tanı konmasından dolayı bacaklarımda sekel (doku bozukluğu) kaldı. 

Hastalığı tanıdıkça enerji mi, hırs mı desem bu mücadelede özellikle gençlere sahip çıkmak, onlarla birlikte bu yolda nasıl yürünebileceğini, toplumda nasıl tutunabileceklerini, onlara yol göstermek amacıyla bir çatı altında toparlayıp sorunlarına çare üretmek için dernekte çalışmaya başladım”.

“Sesimizi duyuramıyoruz”

Hançerli, MS hastalarının yaşadığı sıkıntılara da değinerek Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Nöroloji Servisi’nde ilaçlarını alarak, tedavi gören hastaların, servisin karantina merkezi olarak kullanılması nedeniyle son 1 yıldır Ortopedi Servisi’nde zor şartlar altında tedavilerini aldıklarını belirtti.

Şu an ortopedi servisinde “sığıntı” olarak tedavi aldıklarını ifade eden Hançerli, “Derdimizi anlatmak için gitmediğimiz çalmadığımız kapı kalmadı. Nöroloji Servisinin zemin katta olması hastalar için avantajdı. Hasta dosyasını tek başına açıp yatış yapabiliyordu, çıkarken de dosyasını kapatabiliyordu. Ortopedi Servisi 3’üncü katta ve burada bir tek MS hastaları değil, başka hastalar da bulunuyor” dedi.

Hançerli, pandemi döneminde en mağdur hasta grubunun MS hastaları olduğunu söyleyerek “Sesimizi ne yazık ki duyuramıyoruz. Tam bir yıldır bu sorun aynı yerde duruyor… Bugün bir dernek binamız olsaydı bu sıkıntıları belki yaşamazdık” şeklinde konuştu.

“Dernek binası için mücadelemiz sürecek”

1999’da kurulan derneğin hâlâ binasının olmamasından dert yanan Hançerli, bu konuda mücadelelerinin devam ettiğini söyledi.

Hançerli, MS hastalarının sıkıntıları olduğu zaman direkt kendilerine ulaşabileceği bir binaları olmasını istediklerini belirterek onları bir araya getirip kaynaşmaları için etkinlikler düzenleyebilmeyi veya hastaneye gitmek yerine ilaçlarını, tedavilerini dernek binasında almalarını sağlayabilmeyi istediklerini ifade etti.

Bugün hastanede yer yetersizliği olması dolayısıyla ilaçlarını randevu sistemiyle, koruyucu ilaçlarını ise İlaç Eczacılık Dairesi’nden aldıklarını anlatan Hançerli, “MS hastaları düzenli olarak ilaç kullanmak zorunda ve her ay tedavi için hastaneye gidiyor. Bu devlet tarafından bilinmesine rağmen, ihaleye geç çıkılıyor ve hastalar ilaç sıkıntı yaşıyor. Düzenli olarak ilaç alınmaması yanında yaşanılan sıkıntı ve streste hastanın atak geçirmesine neden olabiliyor” dedi.

MS hastalığının öldürücü olmadığına dikkat çeken Hançerli, “Kontrol altında olan, fizik tedavi, spor ve eksersizlerini yapan kişiler hastalıktaki olağan durumu koruyabilir ve daha iyi yaşam standartlarına sahip olabilir” şeklinde konuştu.

Hançerli, MS tanısı alan kişilerin öncelikle hastalığı kabul etmesi gerektiğini ifade ederek hastanın destek alabileceği ve birlikte yürüyeceği yol arkadaşları olmasının (aile, doktor hemşire vs.) önemine değindi.

“Gelecek kaygısı yaşıyorlar”

Genç yaşta bu hastalığa yakalanan kişilerin deşifre olmamak için, işsiz kalma veya iş bulamama korkusu yaşadıklarını, bu nedenle de derneğe üye olmamayı tercih ettiklerini anlatan Hançerli, “Hatta birçoğu bu yüzden hastalığını gizliyor. Ne yazık ki bu hastalığı yakalananların gelecek kaygısı da oluyor. Oysa çoğu hasta fiziki olarak problem yaşamıyor, çektiği sıkıntıyı kendi içinde hissediyor. Üniversite okuyan başarılı hastalarımız var, ama devlet ne yazık ki bu konuda destek değil” dedi. 

Aşı talebi

Koronavirüs aşı programı için dernek olarak bakanlığa başvuru yapan Hançerli, “Yerel yönetimlerin desteğiyle aşılamalar başladı. Ama hâlâ aşı olmayan hastalarımız bulunuyor. Derneğe üye olmayan hastalara ulaşamadığımız için yol gösteremedik. Oysa bu hastalarımız da derneğe üye olmuş olsa, bu imkan kendilerine daha erken sunulabilirdi” dedi.

Kıbrıs Türk Multiple Skleroz Derneği üyeleri yaşadıklarını anlattı

Müzeyyen Safel: İşverenler sağlıklı

birini, MS hastasına tercih ediyor

Müzeyyen Safel, 6 yıl önce ayaklarında uyuşma, karıncalanma ve dengesizlik şikayetleriyle doktora başvurdu ve kendisine MS tanısı kondu. O yıllarda hemşire olarak görev yaptığı hastaneden zorunlu olarak ayrıldı.

Safel, tanı aldıktan sonra psikolojik çöküntü yaşadığı bu dönemi şöyle anlattı:

“Bir gün önce ameliyata giren ben, bir gün sonra yürüyemeyecek hale geldim. Yeni evliydim ve balayı dönüşü MS hastası olduğumu öğrendim. Bu süreçte psikolojik destek de aldım. Arkasından sürpriz bir şekilde hamile kaldım. Yaklaşık 2 buçuk yıl çalışmadım. Kötü bir süreçten geçerken hamile olduğumu öğrendim. Yataktan kalkmam için artık bir sebebim vardı. Oğlum benim kurtarıcım oldu”.

Daha sonra aktif olarak göreve dönmeyi düşünen Safel, “Kamu sınavlarına katılmayı düşündüm ama sağlık raporu almam gerekiyordu. O raporda hastalığımız belirtildiği anda bütün kapılar kapanıyor. İşverenler sağlıklı birini MS hastasına tercih ediyor. Oysa düşündüğünüz zaman bugün sağlıklı insanın bile garantisi yok!” şeklinde konuştu.

Safel anlatmaya devam etti:

“Bu kez hastalığımı gizleme kararı verdim ve özel sektörde işe başladım. Hastalığımın duyulmaması için tedavilerime geceleri devam ettim. Tabii Kıbrıs küçük yer elbet bir gün duyulacaktı! Bu durumu üstlerime açıklama kararı aldım. Ilımlı karşıladıklarını düşündüm. O sırada araya pandemi girdi. 3 ay sonra ‘Hastalığınızdan dolayı sizi işten çıkardık. Sizin için daha iyi olacağını düşündük’ dendi ve işime son verildi. Bu süreçte üzüntü ve stresten dolayı atak geçirdim”.

MS hastalarının yaşadıkları sıkıntılara da değinen Safel, “Bugün bir servisimiz yok, bu bizim için büyük bir sorun. Koronavirüs dolayısıyla başka korkular da yaşıyorum, bu nedenle tedavilerimi aksattığım dönemler de oldu. İlaçlarımızı almak ve tedavimizi olmak için birçok işlem yaptırmamız gerekiyor. Her ay bu kısır döngü yaşanıyor biz hastalar için bu çok yorucu oluyor. Aslında MS hastaları birer savaşçı” dedi.

Aşılama programının ise çok yavaş ilerlediğine dikkat çeken Safel, “Koronavirüs’e yakalandım ve 29 gün pozitif olarak tedavi gördüm. Aşılanmış olsam tedavim de bu kadar uzun sürmezdi” diyerek kronik hastaların bir an önce aşılanması için hız verilmesi için çağrı yaptı. Bu süreçte kendi tedavilerini alamadığını söyledi.

Devran Öztunç: Şanslıyım… Hem tedavimi

alıyorum hem de işime devam ediyorum

Devran Öztunç, “MS hiçbir fikre sahip olmadığım bir kavramdı” diyor. Öztunç, 2009’da kollarında ve bacaklarında uyuşma şikayetiyle doktora başvurdu ve 22 yaşında kendisine MS tanısı konuldu.

Öztunç, “Tanı konduktan sonra, kimse bize gelip bu konu hakkında izahatta bulunmadı. Hastalığın nasıl bir şey olduğu, ölümcül mü, iyileşir mi, tedavisi var mı?.. Yıllar içerisinde kendi çabamla araştırarak öğrendim” dedi.

Son iki yıldır geçirdiği ataklardan dolayı hastalığı daha detaylı araştırmaya başlayan Öztunç, “Tıp ve ilaçların sağladığı tedavi sadece atakları seyrekleştiriyor. Sizi iyileştirmez, hastalığınızın kötüye gitmesini engellemez, sadece olduğumuz durumdan daha kötüye gitmemizi yavaşlatıyor” şeklinde açıkladı.

Öztunç anlatmaya devam etti:

“Ben bunu fark ettikten sonra kendimce alternatif ve modern tıbbın dışında kulvarlara da yönelmeye başladım. Psikolojik boyutları nelerdir, nasıl beslenilir, neler yapılabilir, hastalığı tetikleyen şeyler nelerdir…

Doktorlarımız, hastane ve devlet ne yazık ki bunları önemsemiyor. Devlet bize sadece, kortizon almamızı ve rutin ilaçlarımızı sağlıyor. Hastalıkla nasıl baş edilebileceği boyutuyla yönlendirme yapılmıyor”.

Özel sektörde mimar olarak görev yapan Öztunç, “Hastalığın bazı belirtileri vardır, fiziksel olarak yaşanan sıkıntılar iş performansını etkileyebilir. İşveren de bunu bahane ederek sizi işten çıkartabilir. Bu süreçte tamamen işverenin insafına bırakılmış durumdasın. Ben bu konuda şanslıyım. Hem tedavilerimi alıyorum hem de işime devam ediyorum” dedi.

Bu hastalığın kaynağının stres ve ağır psikolojik sorunları olduğunu düşünen Öztunç, “Kendi içimizi kurcalamaya başladığınızda bu hastalığın nerden başladığını kendimiz keşfedebilirisiniz” dedi. Hastalığı tetikleyen bir başka unsurun da coğrafi koşullar olduğunu belirten Öztunç, MS hastalarının umutlarının kaybetmemelerini ve umutsuzluğa kapılmamalarını tavsiye etti.

Yusuf Eker: Hastalığı hayatın

merkezine koymamak gerekiyor

MS Derneği üyesi Yusuf Eker, 2007’de görme bozukluğu şikayetiyle doktora başvurdu. Önce Türkiye’de daha sonra Kıbrıs’ta MS tanısı alan Eker, tedaviye başladı.

O yıllara göre bugün tedavilerin daha konforlu olduğunu belirten Eker, bugün kullanılan ilaçların iyileştirici değil sadece önleyici olduğunu söyledi.

MS hastalığıyla 20’li yaşlarında tanışan Eker, “Hiç duymadığımız bir hastalık olduğu için, öncelikle insan kendi akıbetini merak ediyor. Doktorlardan ve kendi araştırmalarımla bu hastalığı tanımaya çalıştım. Diğer hastalıklara benzemiyor ve hiç beklenmedik anda atak geçirilebilir. Çözümü bu işe pozitif bakmaktır. Bu hastalığı hayatının merkezine koymamak lazım” dedi.

MS hastalığı dolayısıyla askerlikten muaf olan Eker, bu belgenin iş başvurularında karşısına bir sorun olarak çıktığını söyledi.

Eker anlatmaya devam etti:

“Okul bittikten sonra iş girişimlerim oldu. Yazılı sınavlarda başarılı olmama rağmen askerliğimi yapmamamın nedeninin MS hastalığı olduğunu öğrendikleri zaman beni işe almamayı tercih ettiler. Bu sadece özel iş için geçerli değildir. Devletin açtığı münhal sınavlarına da girebilir ve sınavı geçebilirsiniz. Alınan sağlık raporunda kronik bir rahatsızlığınız olduğu belirtildiğinde, kurum işe almayı tercih etmiyor. Oysa kişinin başvuru yaptığı kadronun gerekleri nelerdir onlar dikkate alınmalı.

Şu an çalıştığım Sivil Savunma Teşkilat Başkanlığı’nın açtığı sınavlara durumumu açıklayan raporumla katıldım. Sınavda başarılı olduktan sonra kurum beni değerlendirdi, kadroya uygun olabileceğimi düşündüler ve beni işe aldılar.

Daha öncede KIBRIS Medya Grubu’nda 6 yıl çalıştım. Ne gazetede çalıştığım sürede ne de şu an çalıştığım yerde önyargı yaşamadım ve bir gün dahi bu hastalıkla ilgili rapor getirip işimi aksatmadım. Tabii olmayacak diye bir şey yok ama kurumum hastalığımı bilerek beni işe aldı. Bu da beni hayata motive etti”. 

Eker, bu hastalıkta dikkat edilmesi gerekenleri; “yaptığım ama yapılmaması gereken, sigaradan uzak durmak, alkol tüketimini minimumda tutmak ve yaz ayalarında sıcak havalardan korunmak” diye sıraladı ve bu saydıklarının sadece MS hastaları için değil tüm insan sağlığı için önemli olduğunu söyledi.

MS hastalarının düzenli olarak kullandıkları ilaçlar için sağlık kurulu kararını her yıl yenilemesi gerektiğine ve birçok prosedür olduğuna dikkat çeken Eker, hastalar için yorucu olan bu işlerlerin daha konforlu bir hale getirilmesi çağrısında bulundu.

Fotoğraflar / Özmen YILANCILAR

YORUM EKLE
banner140
SIRADAKİ HABER

banner111

banner34

banner75

banner88

banner110